Por La lucha de Tamara Romero, madre de la pequeña jerezana Valentina, a través de la Asociación ‘Un Grito a la Esperanza’, continua batiendo récords de solidaridad. En los últimos dos años, han logrado recaudar 150.000 euros a beneficio de la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva.
Así lo ha transmitido Tamara Romero a los medios de comunicación en el transcurso de una rueda de prensa en la que ha estado acompañada por la alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo; la delegada de Inclusión Social, Yessika Quintero; y el delegado de Educación y Deportes, José Ángel Aparicio.
Durante su intervención, la madre de la pequeña Valentina ha explicado que la fibrodisplasia osificante progresiva es una rara enfermedad que afecta al tejido conectivo con una prevalencia mundial de una persona afectada por cada dos millones de habitantes.
La intervención ante los medios, según ha explicado Tamara Romero, ha contado con el propósito de visibilizar y dar transparencia a los logros de la asociación ‘Un Grito a la Esperanza’, que ha conseguido recaudar 150.000 euros en dos años.
Asimismo, Romero ha destacado la carrera escolar que tuvo lugar el pasado 30 de enero en la que participaron más de 10.000 alumnos y alumnas de diferentes centros educativos. La celebración de este evento permitió recaudar un total de 30.200 euros.
Finalmente, Tamara Romero ha anunciado una importante donación realizada por la asociación con valor de 80.000 euros a la Universidad de Oxford para contribuir al desarrollo del ensayo StopFOP, actualmente en proceso.
Esta investigación pretende ofrecer avances en cuanto a estudios, diagnósticos y tratamientos posibles para la fibrodisplasia osificante progresiva.
