Por Yessika Quintero, Delegada de inclusión social del Ayuntamiento de Jerez, acompañada de la Alcaldesa de la ciudad, María José García Pelayo, han recibido a los representantes de diversas familias que cuentan entre sus miembros a alguien que padece enfermedades raras.
Varias asociaciones de Jerez trabajan para promover la recaudación de fondos que puedan ayudar a la investigación médica, y lo hacen llevando a cabo actividades conjuntas que puedan dar visibilidad a esta realidad para recibir el apoyo a sus demandas y necesidades.
Entre las asociaciones que han sido recibidas por la Alcaldesa y la Delegada, se encuentran la Asociación Uniper, La Sonrisa de Bruno, la Asociación Duchenne Parent Proyet España, la campaña Marín, la aventura de ser un X-Men y Valentina, un grito a la esperanza.
Los representantes de estas Asociaciones han compartido con la primera edil cuáles son sus inquietudes, y cómo se coordinan para hacer demandas comunes, siendo una necesidad entre ellos, la sensibilización sobre la importancia de investigar, la recaudación de fondos y una mayor coordinación entre las Administraciones para poder dar respuesta a las familias que se encuentran con un diagnóstico de estas características.
La Alcaldesa ha valorado el trabajo que se realiza por parte de las distintas asociaciones, buscando dar mayor difusión a sus demandas y ha ofrecido la colaboración municipal para ofrecerles cuando lo necesiten, espacios municipales para la celebración de reuniones.
De igual modo, también ha recordado que el Ayuntamiento de Jerez cuenta con una Oficina municipal de atención a la discapacidad, como con el Servicio de promoción de salud, dependientes de la delegación de inclusión social.
